10月24日下午，北京药师协会首届学术年会罕见病精准药物治疗交流会将在京举行。医院药学、临床医学、高校与药品流通领域专家将围绕罕见病防治政策、药品供应保障、儿童用药、诊疗进展与药物研发展开交流。
“体系共建·长效赋能”药师价值生态构建与高质量发展大会暨北京药师协会首届学术年会将于2026年10月24日（周六）在北京京都信苑饭店召开。当天下午，年会设“罕见病精准药物治疗交流会”分会场，由北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会（以下简称“专委会”）承办，首都医科大学附属北京天坛医院赵志刚主任药师担任分会场主席。来自北京协和医院、北京天坛医院、北京儿童医院、首都儿童医学中心、北京世纪坛医院、北京清华长庚医院、河北医科大学第二附属医院，以及中国人民大学、北京大学药学院、北京中医药大学、首都医科大学药学院等单位的专家学者将齐聚一堂，与药品流通领域代表共话罕见病精准药物治疗与药品可及。
一、会议背景
北京药师协会成立于2002年，是经北京市社会团体登记管理机关核准登记的行业性、非营利性社会团体。本届年会是协会成立二十四年来的首届年会，也是协会下设各专业委员会首次全体聚首。年会以“体系共建·长效赋能”为主题，设主论坛和多个平行分论坛，覆盖临床药学、社区基层、中医药、罕见病等领域。
2026年9月，国家卫生健康委办公厅、国家中医药局综合司联合印发《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》（国卫办医政函〔2026〕305号），从强化罕见病预防、推进罕见病诊疗体系建设、提升罕见病诊疗能力水平等方面作出部署，明确2026年底前各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团均应当至少依托1家省属及以上医院开设罕见病门诊，辖区内300万人口以上的地市至少依托1家医院开设罕见病门诊，并实现省级罕见病医疗质量控制中心设置全覆盖。北京市正在推进罕见病药品保障先行区建设，围绕罕见病药品院端准入、供应保障与规范使用持续探索。
我国罕见病患者约2000万人，约80%的罕见病为遗传性疾病，已发布的两批罕见病目录共纳入207种疾病。罕见病药品可及、规范使用与全程管理，离不开药师的深度参与。本次交流会旨在搭建医、药、研协同交流平台，推动罕见病精准药物治疗规范化与药品可及性提升。
二、议程看点
政策解读与平台建设。赵志刚主任药师将解读《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》，并介绍罕见病寻医问药网的建设与应用情况。
药品供应保障与院内管理。北京协和医院左玮副主任药师将分享罕见病药物供应保障与管理实践。
儿童罕见病药学服务。北京儿童医院郭鹏主任药师将介绍儿童创新药“罕见病药品”药学服务模式在北京罕见病药品保障先行区试点中的落实情况；首都儿童医学中心张建民主任药师将围绕儿童罕见病用药精细化管理作报告。
疾病诊疗进展。河北医科大学第二附属医院吴晓莉主任医师将探讨重组人凝血因子在血友病B全程管理中的多维价值；北京协和医院周爽副主任医师将介绍特发性炎性肌病的诊疗现状与研究进展。
研发前沿与可及性策略。北京大学药学院夏青教授将介绍前沿生物技术在罕见病药物研发中的应用。随后的讨论环节聚焦罕见病药品可及性策略，杨莉主任药师、金雪晶教授、张筱宜教授、王兰副主任药师将从医院药学与高校教学科研等视角展开研讨。
三、会议日程
分会场主席：赵志刚 主任药师（首都医科大学附属北京天坛医院）
13:00-13:30 签到
第一节 主持：吕兰婷 教授（中国人民大学）
13:30-13:40 嘉宾致辞
13:40-14:10 《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》解读与罕见病寻医问药网介绍
赵志刚 主任药师（首都医科大学附属北京天坛医院）
14:10-14:40 罕见病药物供应保障与管理实践
左玮 副主任药师（中国医学科学院北京协和医院）
第二节 主持：姜德春 主任药师（首都医科大学附属北京世纪坛医院）
14:40-15:10 重组人凝血因子在血友病B全程管理中的多维价值
吴晓莉 主任医师（河北医科大学第二附属医院）
15:10-15:40 儿童创新药——“罕见病药品”药学服务模式落实北京罕见病药品保障先行区试点
郭鹏 主任药师（首都医科大学附属北京儿童医院）
15:40-16:10 儿童罕见病用药精细化管理
张建民 主任药师（首都医科大学附属首都儿童医学中心）
第三节 主持：梅升辉 主任药师（首都医科大学附属北京天坛医院）
16:10-16:40 特发性炎性肌病的诊疗现状与研究进展
周爽 副主任医师（中国医学科学院北京协和医院）
16:40-17:10 前沿生物技术用于罕见病的药物研发
夏青 教授（北京大学药学院）
第四节 主持：楚晨曦 董事长（科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司）
17:10-17:25 讨论（罕见病药品可及性策略探讨）
讨论嘉宾：杨莉 主任药师（首都医科大学附属北京天坛医院）
金雪晶 教授（北京中医药大学）
张筱宜 教授（首都医科大学药学院）
王兰 副主任药师（北京清华长庚医院）
17:25-17:30 总结
赵志刚 主任药师（首都医科大学附属北京天坛医院）
四、参会信息
分会场名称：罕见病精准药物治疗交流会
会议时间：2026年10月24日（周六）13:00-17:30（13:00开始签到）
会议地点：北京京都信苑饭店
主办单位：北京药师协会
承办单位：北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会
会议形式：线下会议
专委会诚挚邀请各医疗机构、科研院所、医药企业及行业同道参会交流，携手推动罕见病精准药物治疗规范化发展与药品可及性提升。会议日程为初拟，以会议实际开展为准。
关于罕见病寻医问药平台
罕见病寻医问药平台（https://www.hjbxywy.com）由专委会主办，定位为集信息、协作、研究、服务于一体的公益性罕见病专业服务平台，设有政府与组织、新药速递、诊疗指南、罕见病用药、罕见病初筛、医院与医生、临床试验招募、警戒信息、患者组织、资料下载十大核心栏目，并开设科普园地、直播间等特色模块，欢迎医药同道及患者朋友访问使用。
北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会
2026年10月
