尊敬的各位专家、学者、医疗卫生工作者及相关单位同仁：
为深入贯彻落实《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》及《“健康中国2030”规划纲要》的政策精神，推动罕见病诊疗领域的高质量发展，中关村卓益慢病防治科技创新研究院与北京医药卫生经济研究会等联合主办的“第三届罕见病诊治可及性策略大会”定于2025年7月4日在北京举行。
本次大会以“推进罕见病精准诊疗的可及性”为主题，旨在通过学术交流与政策研讨，提升罕见病药物研发、审批、医保支付及精准诊疗服务的可及性，为患者提供高质量的治疗方案。
一、会议基本信息
主题：推进罕见病精准诊疗的可及性
时间：2025年7月4日（星期五）08:30-17:30
地点：首都医科大学附属北京天坛医院行政楼101会议室（北京市丰台区南四环西路119号，北京市神经外科研究所）
形式：线下会议
主办单位：
北京医药卫生经济研究会
二、参会对象
临床医生、药师、研究人员
政策制定者、医药企业及公益组织代表
罕见病患者组织代表
相关领域学术机构与行业协会代表
三、会议费用
会务费（含午餐及会议材料）：免收
交通及住宿费用：参会人员自理
四、报名方式
线上报名：请微信扫描二维码填写注册信息
邮件报名：请填写附件1《参会回执表》并发送至邮箱：401380191@qq.com
报名截止日期：2025年7月1日（线下席位有限，按报名顺序确认）
五、联系方式
会务组联系人：
樊老师：137 0100 0246
李老师：136 8129 7830
六、附件
1．参会回执表
2．会议议程
中关村卓益慢病防治科技创新研究院
北京医药卫生经济研究会
2025年5月25日
附件：
1.参会回执表
姓名 | 性别 | 年龄 | 职称 | 手机 |
工作单位 | 单位所在省 | 单位所在市 | 单位所在区/县 | 邮箱 |
2. 会议议程
第三届罕见病诊治可及性策略大会日程安排
会议时间：7月4日8:30—17:35
主论坛（8：30-12：00） | |||
时间 | 报告题目 | 讲者 | 主持人 |
8:30-9:00 | 嘉宾致辞 | 岳小林 党委书记 首都医科大学附属北京天坛医院 | 赵志刚 教授 首都医科大学附属北京天坛医院 |
王航 理事长 北京药师协会 | |||
黄旭明 会长 北京医药卫生经济研究会 | |||
崔纯莹 书记 首都医科大学药学院 | |||
北京首都国际机场临空经济区管理委员会 | |||
9:00-9:30 | 中国罕见病诊治可及性相关政策 | 张波 教授 北京协和医院 | 贾立华 教授 北京大学国际医院 |
9:30-10:00 | 天坛罕见神经疾病临床与转化中心：规划与案例 | 王伊龙 教授 首都医科大学附属北京天坛医院 | |
茶歇（10分钟） | |||
10:10-10:30 | 中国罕见病药品供应困境及解决策略 | 茅宁莹 教授 中国药科大学 | 杨毅恒 教授 北京大学第三医院 |
10:30-11:00 | 罕见病创新药品的价值评估思考 | 孙铁英教授 北京医院 | |
11:00-11:20 | 罕见病寻医问药平台设计 | 赵志刚 教授 首都医科大学附属北京天坛医院 | |
11:20-12:00 | 圆桌论坛 | 林阳 教授 首都医科大学附属北京安贞医院 黄晓舞 教授 解放军总医院第八医学中心 赵明 教授 北京医院 刘炜 教授 首都医科大学附属北京佑安医院 | 赵冠人 教授 解放军总医院第一医学中心 |
分论坛一：神经系统罕见病精准诊疗（13:30-15:35） | |||
时间 | 报告题目 | 讲者 | 主持人 |
13:30-13:35 | 致辞 | 姜德春 教授 首都医科大学附属北京世纪坛医院 | 宋玮 教授 天津市第五中心医院 |
13:35-13:55 | 神经系统罕见疾病基因治疗概述 | 张在强 教授 首都医科大学附属北京天坛医院 | |
13:55-14:15 | 基于脑外标记物和脑铁沉积模式的帕金森病诊断新策略 | 冯涛 教授 首都医科大学附属北京天坛医院 | |
14:15-14:35 | 视神经脊髓炎谱系疾病急性期治疗进展 | 田德财 教授 首都医科大学附属北京天坛医院 | 杨莉 副教授 首都医科大学附属北京天坛医院 |
14:35-15:05 | 共筑未来-FcRn拮抗剂在⾃身免疫性疾病中的应⽤探索 | 王化冰 教授 首都医科大学附属北京天坛医院 | |
15:05-15:35 | 妊娠哺乳期多发性硬化患者的疾病修正治疗 | 杨莉 副教授 首都医科大学附属北京天坛医院 | |
茶歇（10分钟） | |||
分论坛二：儿童罕见病多学科协作模式（15：45-17：35） | |||
时间 | 报告题目 | 讲者 | 主持人 |
15:45-15:50 | 致辞 | 宋红梅 教授 北京协和医院 | 黄琳 教授 北京大学人民 医院 |
15:50-16:10 | 儿童神经系统罕见病药物治疗现况、机遇与挑战-概览 | 吴晔 教授 北京大学第一医院 | |
16:10-16:30 | 中国儿童罕见病用药可及性发展 | 王晓玲 教授 首都医科大学附属北京儿童医院 | 杜小莉 教授 北京协和医院 |
16:30-16:50 | MDT助力Prader-Willi综合征综合管理 | 马明圣 教授 北京协和医院 | |
16:50-17:10 | 儿童罕见病用药的儿研所经验 | 张建民 教授 首都儿科研究所附属儿童医院 | 张彤彦 教授 首都医科大学附属北京同仁医院 |
17:10-17:30 | 聚力破题儿童罕见病用药：多学科协同创新驱动下的研发实践 | 梅冬 副教授 首都医科大学附属北京儿童医院 | |
17:30-17:35 | 总结 | 赵志刚 教授 首都医科大学附属北京天坛医院 | |
