新闻资讯

罕见病要闻速览 · 2026年8月

本期汇编2026年8月罕见病寻医问药网各栏目的重点更新，每条仅列要点与出处，详情与原文请点击条目链接前往专业站查看。一、政策动态国家医保局就2026年医保及商保创新药品目录调整工作方案公开征求意见，拟...

2026/8/21迎诚医学（整理）内容管理-罕见病

曝光 3869

2026年罕见病精准诊治可及性策略大会在京举行 · 权威媒体报道汇编

2026年6月27日，由北京药师协会、北京医药卫生经济研究会主办的2026年罕见病精准诊治可及性策略大会在北京天坛医院举行。大会主席由首都医科大学附属北京天坛医院药学部主任赵志刚教授担任。与会专家围绕...

2026/8/21迎诚医学（整理）内容管理-罕见病

曝光 3318

凝聚共识精准前行 | 北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会第一届第一次工作会议成功召开

2026年1月18日，北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会第一届第一次工作会议在北京顺利召开。

2026/1/20本全内容管理-罕见病

曝光 19770

凝聚共识精准前行 | 北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会第一届第一次工作会议成功召开

第三届罕见病诊治可及性策略大会在京召开，助推罕见病诊治服务体系创新

7月4日，第三届罕见病诊治可及性策略大会在北京隆重开幕。本届大会以“提升罕见病诊治可及性—政策·创新·协作·精准”为主题，探讨罕见病诊断、药物治疗可及性的新路径、新技术，为构建高效、精准的罕见病诊治服务体系注入强劲动力。

2025/7/20内容管理-罕见病

曝光 27133

《中国罕见病治疗药物可及性研究》（2023）蓝皮书发布仪式

2023/8/19内容管理-罕见病

曝光 59157

北京天坛医院：帮助罕见病患者买上药、安全用药

北京天坛医院：帮助罕见病患者买上药、安全用药人民日报健康客户端谷雨微2025-12-14 15:48“只要国内有神经系统罕见病药物上市，基于患者需求，我们会持续保障药品可及。

2025/12/14迎诚医学内容管理-罕见病

曝光 24695

北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会正式成立专家齐聚共探罕见病诊疗可及性创新路径

2025年11月28日下午，北京天坛医院综合医学楼一层101会议室气氛庄重而热烈，一场以“罕见病诊疗可及性创新路径”为主题的研讨会在此隆重召开。此次会议由北京药师协会主办，汇聚了政府主管部门领导、医学专家、药学专业人士以及相关机构代表，共同探讨罕见病领域的诊疗创新与药物可及性问题。会议期间，北京药师协会正式宣布罕见病精准药物治疗专业委员会（以下简称“专委会”）成立，并选举产生了首届专委会组成人员名单。这标志着北京药师协会在推动罕见病精准药物治疗领域迈出关键一步，为提升罕见病患者用药安全、有效性和可及性提供了新的专业平台和机制保障。

2025/12/5迎诚医学内容管理-罕见病

曝光 31448

北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会正式成立专家齐聚共探罕见病诊疗可及性创新路径